Minden kiscsoportos óvodásnál természetes, hogy sokat beteg, hiszen a gyerekek immunrendszere a közösségbe kerüléskor kezd igazán kifejlődni. Miklós László azonban érezte, hogy lányánál ennél komolyabb dologról van szó, mert Emma hiába kapta a vitaminokat, immunerősítőket, az egyszerű náthából is alig tudott felgyógyulni. Puffadt hasa miatt felmerült a cöliákia gyanúja, de a vérvétel ezt kizárta — megmutatta viszont, hogy valószínűleg jóval nagyobb a baj, mivel a kislány vasszintje és fehérvérsejtszáma majdnem nulla volt. Végül csontvelő-biopszia igazolta, hogy Emma juvenitis myelo monocitaer leukémiában szenved. Ez a fajta leukémia (röviden JMML) nagyon ritka, az összes leukémiás eset 1 százalékát teszi ki csupán, és kizárólag gyerekeknél alakul ki genetikai rendellenesség következtében.

De nem a diagnózis volt az egyetlen rossz hír, a szülőkkel azt is közölték ugyanis, hogy ennél a fajta leukémiánál a kemoterápia nem hoz javulást, a csontvelő-átültetés az egyetlen út a gyógyulás felé, és még akkor is csak 50 százalék az esély rá. Kezelés nélkül a betegek általában 5 és fél éves korukig elhunynak, Emma pedig akkor 4 éves volt. A szerencse azonban a család mellé állt, mikor kiderült, hogy a legkisebb gyermekük, a 3 éves Miron 12/10-es donor, annyira magas százalékban egyezik a két testvér genetikai állománya. Ez erőt adott a küzdelemhez és reményt a gyógyulásra, de hosszú küzdelem állt még a család előtt. Ennek állomásait meséli el a Pöttyesek című könyv, és szándékosan nem részletezem a történetet, mert érdemes elolvasni és végigizgulni még akkor is, ha tudjuk, hogy happy end a vége.

— Szembenéztél a legtöbb szülő rémálmával, azzal, hogy elveszítheted a gyermeked. Laikusként azt gondolnám, hogy aki ezen keresztülmegy, minél előbb felejteni szeretne. Te viszont a könyv megszületéséhez újraélted azokat a szörnyű hónapokat. Milyen indíttatásból vállalkoztál erre?

— Több oka is volt, hogy szerettem volna könyv formába önteni a történetünket. Elsősorban a családunknak, és legfőképpen Emmának szántam egyfajta örök emlékként. Lassan négy év eltelt a betegség kezdete óta, és most jutottunk el arra a pontra, hogy már felejt. És nemcsak ő, hanem mi, szülők is. Viszont nem akarunk felejteni, mert a közös harcban nagyon megerősödtünk, és erre még sokáig emlékezni szeretnénk. Nálunk az csapódott le, hogy ha ezen átmentünk, akkor bármin át tudunk a későbbiekben is, és ha jön bármilyen probléma, tudjuk, hogy van megoldás. Emma most kezdte a második osztályt, már egész jól olvas, és amikor majd úgy akarja, elolvashatja magának, mit éltünk át. Emellett a Pöttyesekkel szeretnénk erőt, hitet, reményt nyújtani azoknak, akik hasonló nehézségen mennek keresztül, és éppen kilátástalannak érzik a helyzetüket. A könyv legfőbb üzenet is az, hogy mindig van tovább, lépésről lépésre, de lehet menni tovább. Végül de nem utolsósorban, a könyv egyfajta köszönet és hála azért a sok segítségért, támogatásért, amit kaptunk.

— Hivatalosan a kezelés befejezése után öt évvel nyilvánítják gyógyultnak a leukémián átesett betegeket. Ti a negyedik évnél tartotok, és szerencsére eddig minden rendben alakult. Fel mertél már lélegezni, vagy még nem jött el ez a pont?

— Amikor megkaptuk a diagnózist, és felvázolták a gyógymódot, azt is elmondták, hogy a JMML-t nagyon nehéz leküzdeni, mert számos buktató fordulhat elő. Nagy az esélye annak, hogy a kezelés ellenére átvált egy másik leukémiába, vagy mielodiszpláziás szindróma alakul ki, amikor a csontvelő, illetve a vérképzés nem működik megfelelően. Az sem ritka sajnos, hogy a transzplantáció után visszatér a betegség, de kettőnél több transzplantációt tudtommal még senkin nem végeztek. Mivel Mirontól tényleg szuper sejteket, vagyis katicákat kapott Emma, 70 százalék esélyt adtak neki az orvosok a gyógyulásra, de a hároméves kontrollig nem igazán tudtam megnyugodni. A kórházból kikerülve eleinte kétnaponta, majd hetente kétszer, kéthetente egyszer jártunk kontrollra, és lassan ritkultak az alkalmak. Szépen lassan bekúszott az agyunkba, hogy most már nem történhet baj, hiszen láttuk, hogyan javul, fejlődik Emma, de az orvostol akartam hallani a megerősítést. Aztán mikor tavaly a hároméves kontrollvizsgálaton megdicsérte Emmát, és közölte, hogy legközelebb csak 1 év múlva kell mennünk, végre fellélegeztem, mert erre a mondatra vártam. Azóta túl vagyunk a negyedik éves kontrollon is, és még egy vár ránk. Ez egyébként nem egy vizsgálat, hanem elég komplex, több kórházba is el kell mennünk, a teljes vérképen túl pulmonológiai, endokrinológiai, kardiológiai, bőrgyógyászati, fül-orr-gégészeti, szemészeti és fogászati kivizsgálás is történik, valamint végeznek EEG-t, CT-t és hasi ultrahangot is. Más egész életében nem tölt annyi időt orvosi rendelőben, mint a kislányunk, és végtelenül büszkék vagyunk rá, hogy szinte végig mosolyogva csinálta végig az egészet, még a megszámlálhatatlanul sok vérvételt is. Ma is mosollyal gondolok vissza rá, hogyan építette fel a saját világát, például az ultrahangot elnevezte hasi zsírozónak, a CT-t pedig színes mosógépnek.

— Ahhoz pedig, hogy Emma könnyebben megértse és fel tudja dolgozni, mi történik vele, te kitaláltad a katicás mesét. Az aranyos ötlet aztán nagyon jól működött, és a katicák azóta is veletek vannak. Ti, szülők kaptatok valamilyen segítséget, hogy mentálisan elég erősek tudjatok maradni?

— Nem sokkal a diagnózis után, elindítottam az Együtt Emmáért Facebook-oldalt, ami nekem felért egy terápiával, mivel ott 5-600 posztban kiírtam magamból mindent, ami történt velünk. Szülőként a legrosszabb érzés számomra az volt, hogy át kellet adni a kontrollt az orvosoknak, és meg kellett bízni bennük. Követni és betartatni, amit mondanak, még akkor is, ha láttuk, hogy egy-egy vizsgálat vagy beavatkozás megviseli a lányunkat. A követőktől szerencsére nagyon sok megerősítést, támogatást kaptam, nem egyszer sírtam a megható, kedves kommenteken. De az érzelmi hullámvasúton sokáig egy krízis intervenciós pszichológus is segített, sokat jelentett, hogy hozzá fordulhattunk a feleségemmel. Mindig csak úgy hívtam, hogy az őrangyalom, mert nagyon sok olyan szakasza volt ennek a küzdelemnek, amikor összeeshettünk volna, és hát őszintén szólva volt is olyan pont, amikor térdre borulva üvöltöttem, hogy miért nem engem sújt ezzel az Isten, miért egy ártatlan négy évest. A pszichológustól tanultam például olyan mentáltréning technikákat, amik kifejezetten azt a célt szolgálták, hogy fejben összerendezzem magam.

— A lelki oldal mellett persze ott van a mindennapi logisztika. A Covid közepén zajlott Emma kezelése, ráadásul te az állásodat is elvesztetted, és az albérletetekből is ki kellett költöznötök. Hogyan tudtátok menedzselni mindezt?

— Már az elején felismertük, hogy három felnőtt kell legalább ahhoz, hogy végig tudjuk csinálni az egész transzplantációt, meg az utána következő gyógyulási folyamatot. Egy szülőnek bent kellett lennie Emmával, másikunknak Mironnal, és akkor még Mirára is vigyáznia kellett valakinek. Mindemellett pedig amikor csak tudtam, igyekeztem dolgozni. Családon belül édesanyám jelentette az egyetlen segítséget, de ő sajnos 2021-ben, amint kezdett Emma jobban lenni, meghalt. El kellett fogadnunk, hogy a mai napot ma oldjuk meg, a holnapit meg holnap. Megtanultunk segítséget kérni, és rájöttünk, hogy kérni mennyivel nehezebb, mint adni. Belebújni egy olyan kabátba, amire az van írva, hogy rászoruló, és ezt a kabátot viselni, nagy nyomás a léleknek. Mi például azzal is könnyítettünk magunkon, hogy abból, amit kaptunk, mi is segítettünk egy vesetranszplantált gyermeknek, pedig még mi sem voltunk kint a sűrűjéből.

— Általában ha egy gyerek súlyos betegségen esik át, az a testvéreit is megviseli. Nálatok hogy érintette Miront és Mirát Emma leukémiája?

— Leginkább Mirán éreztük, hogy megviselték a történtek, mert ő volt a testvérek közül a külső szemlélő, hiszen Miron volt a csontvelő-donor. Mira akkor 7 éves volt, hősiesen csinálta végig, de nyilván nehéz volt neki, hogy hosszabb időre elszakadt az édesanyjától, amikor neki a kórházban, egy steril boxban kellett tartózkodnia Emmával. Gyakori probléma az ilyen helyzetekben az is, hogy a szülők akaratukon kívül is többet foglalkoznak a beteg gyerekkel, engedékenyebbek vele szemben, ami rosszul eshet a testvéreknek. Ez nálunk is előfordult, túlságosan is Emma volt a középpontban. Mira pedig úgy érezte, a húga előnyt élvez a betegsége miatt. Vissza kellett ezt állítanunk a normális kerékvágásba, de ehhez kellett az is, hogy ne féltsük állandóan Emmát, ne akarjuk buborékban tartani.

— A beszélgetés elején mondtad, hogy Emma már sok mindent felejt a betegségével kapcsolatban. A hétköznapjait érinti még a leukémia, vagy mostanra úgy élhet, mint egy átlagos gyerek?

— Szerencsére már semmilyen korlátozás nincs az életünkben, és amiatt sem aggódunk, hogy ha Emma náthás lesz, mert tudjuk, hogy ki fog jönni belőle. Természetesen ideáig eljutni, nem egy nap, nem is egy hét vagy hónap volt. Hiába térhetett haza a kórházból, sokáig szinte teljesen elszigetelve kellett élnie, aztán a nulláról kellett visszaépíteni az immunrendszerét, és az összes gyerekkori oltását is újra meg kellett kapnia. Ezekről egyébként majd a Pöttyesek második részében fogok részletesebben mesélni. A gyógyulás után úgy láttuk jobbnak, hogy Emma maradjon még egy évet az óvodában, ami azért is jól jött ki, mert így Mironnal, a kis megmentőjével lehettek együtt nagycsoportosak, és együtt kezdték az iskolát is. Érdekes, hogy sokáig Emma játékában nagy szerepet kapott a betegsége. Amikor babázott, orvososat játszott velük, mentőautót hívott nekik, vagy vérvételt csinált nekik. Így dolgozta fel, ami vele történt, de ez egyre inkább kikopott. Bár nemrég közölte, hogy ha nagy lesz, orvos szeretne lenni, mert mindenkit meg akar gyógyítani, aki elájul. De egyébként aki nem ismeri a történetét, annak első ránézésre csak egy átlagos nyolcéves kislány, aki szeret táncolni, rajzolni, festeni. Ami nem változott, hogy tele van a ház katicás rajzokkal, plüssökkel, figurákkal, a jó katicák tehát továbbra is velünk maradtak, nemcsak Emma vérében.

A hírességek közül is sokaknak kellett megküzdenie már a rákkal. Vannak, akik felvállalták a nyilvánosság előtt, mások titkolták betegségüket: