„Nem tudjuk helyettesíteni a szüleiket, de igyekszünk visszacsempészni a gyerekkorukat a kórházba” – Interjú Kőműves Glóriával, a Nevetnikék Alapítvány vezetőjével

Borítókép: „Nem tudjuk helyettesíteni a szüleiket, de igyekszünk visszacsempészni a gyerekkorukat a kórházba” – Interjú Kőműves Glóriával, a Nevetnikék Alapítvány vezetőjével Forrás: Csortos Szabolcs
A levegőben fertőtlenítő illata terjeng, maszkos orvosok jönnek-mennek, naphosszat a kórterem falát bámulják, reggel a nővér a vérvétellel ébreszti őket, miközben anya keze helyett csak egy plüssállatot szorongathatnak. Több száz olyan megtört kis lélek lehet országszerte, akiknek ezt kell átélnie, mert családja csak ritkán vagy egyáltalán nem látogatja. A Nevetnikék Alapítvány jelenleg az egyetlen szervezet Magyarországon, amely a kórházban egyedül maradt kisbabák és gyerekek mindennapjaiba igyekszik vidámságot és törődést vinni.

– Miután megjelent a cikkem a 300 kórházban hagyott csecsemőről, kaptam tőled egy üzenetet, hogy valójában jóval több gyerek van a magyar kórházakban, akiket érint a hospitalizáció. Mesélj, kérlek, ti mit tapasztaltok a munkátok során?

– Mi jelenleg a pécsi és kaposvári kórházban dolgozunk, itt követjük nyomon, hogy kikkel foglalkoznak az önkénteseink. Egy év leforgása alatt csak Pécsen 1210 gyerek mellett voltunk ott, de ebben nemcsak az egészen picik, hanem 0-18 éves kor között mindenki beletartozik. Közülük 422 hat év alatti kisgyerek volt, és 112 olyan, akivel egyáltalán nem volt ott a szülője. 7-8 esetről tudunk, amikor a kórházból nem a vérszerinti szülőhöz került vissza a gyermek. Országos adatokkal nem rendelkezünk, de biztosan nemcsak Baranya megyében fordul elő ez a probléma, és valószínűsíthető, hogy vidéki kórházakban gyakoribb. Örülök, hogy végre felhangosították a kórházban hagyott csecsemők ügyét, akiket a vér szerinti szüleik nem szeretnének vagy nem tudnak hazavinni. Ugyanakkor fontosnak tartom kiemelni, hogy a hospitalizáció nem csak őket érinti, hiszen idősebb gyermek is sérül érzelmileg, ha hosszabb ideig tartózkodik a kórházban családja nélkül. Persze kortól is függ, hogy ez a sérülés milyen mélyre megy, és milyen hosszú kihatással lesz az életére.

Forrás: Csortos Szabolcs
Kőműves Glória 16 éve alapította a Nevetnikék Alapítványt, tavaly összesen 480 önkéntes dolgozott a nonprofit szervezetben.

– Milyen okokból szokott előfordulni, hogy az egyébként családban nevelkedő gyerekek egyedül maradnak a kórházban, vagy csak nagyon ritkán látogatják őket?

– A leggyakoribb, hogy a szülőktől túl messze van a kórház, és a bejutást nem tudják megoldani, mert nincs autójuk. Nem egyszer előfordul, hogy átszállással csak egy irányba 3 órát kéne utazni, ami megoldhatatlan feladattá válik, mert mondjuk otthon is van másik gyerkőc, akit gondozni kell, vagy egyik szülő sem teheti meg, hogy feladja a munkáját. Többnyire hátrányos szociális helyzetű családokat érinti ez a probléma. Nem egyszer láttuk már, hogy első nap még megoldják, hogy beutazzanak a gyerekhez a kórházba, de a visszaúthoz már az orvos ad pénzt, és másnap nem is tudnak bejönni. Egyedülálló szülőknek is gyakran kell meghozniuk ezt a nehéz döntést, ha nincs más rokon, aki be tudna segíteni. Ritkább eset, de meg kell említeni, hogy ha az egész család autóbalesetet szenved, akkor a felnőttek és gyerekek külön-külön kórházba kerülnek. És előfordult már olyan is, hogy a balatoni nyaralás közben történt valami a gyerekkel, Pécsre hozta be a mentő, a szülők pedig hirtelen nem tudták, hogyan oldják meg, hogy ott legyenek mellette, mert Budapesten laktak, nagyszülőket sem lehetett segítségül hívni. Ezenkívül olykor megesik az is, hogy otthoni baleset (nem bántalmazás!) miatt kerül kórházba a kicsi, aminek következtében elindul a szülőben az önhibáztatás, hogy nem tud vigyázni rá, és jobb lenne neki nélküle. Nem kap segítséget ezt feldolgozni, és inkább nem látogatja a gyermekét. Szintén ritka, de előfordul, hogy ha a gyermek betegsége vagy kivizsgálása hónapokig elhúzódik, akkor kimerülnek a szülők, főleg ha messzebb laknak. Az első időszakban még lelkesen jönnek, de aztán ritkulnak a látogatások.

Forrás: Ruprech Judit
A hosszabb ideig kórházban tartózkodó, nem látogatott csecsemőknek két pótmamit szokott kijelölni az alapítvány.

– Kanyarodjunk kicsit vissza a múltba, egészen pontosan 16 évvel ezelőttre, mikor megalapítottad a Nevetnikék Alapítványt. Milyen cél vezérelt, és hogyan fogtál hozzá?

– 22 éves voltam, pályakezdő gyógypedagógus, aki mindenhol ott akart lenni, ahol gyerekek voltak. Megkerestem a pécsi gyermekklinika igazgatóját, hogy kézműves zenés programot szeretnék tartani a bent fekvő gyerekeknek, hogy felvidítsam őket és ne unatkozzanak. Akkoriban még viszonylag egyszerűen lehetett ilyet szervezni, rábólintott a kórházigazgató, megkötöttük a szerződést, és másnap már indult is a program. Aztán minél több időt töltöttem az osztályokon, annál inkább felismertem, hogy az a legkisebb probléma, hogy vannak unatkozó gyerekek. Egyre több olyan picit láttam, akik teljesen egyedül voltak a kórházban. Tanultam a hospitalizációról, de az egyetemen még azt gondoltam, hogy ez egy történelmi jelenség, ami a háborúk idején volt jellemző. Aztán a gyermekklinikán láttam ugyanazokat a tüneteket, ugyanazokat a folyamatokat, amikről tanultam, és rádöbbentem, hogy a 21. századnak is ez a valósága. Nem érint annyi gyereket, mint a II. világháború után, de itt van köztünk a jelenben is. Ezek a gyerekek a hospitalizáció első fázisában sírnak, ám ahogy haladunk előre az időben, feladják a reményt, hogy valaki reagál a sírásukra. Ezt szoktam nevezni néma kiáltásnak, vagyis az igazi gond akkor kezdődik, ha abbahagyják a sírást a magányos gyerekek. Gondoljunk csak bele, hogy még mi, felnőttek is elesettnek érezzük magunkat a kórházban és szorongunk, alig várjuk, hogy jöjjenek a szeretteink látogatni, hát még a gyerekek, akik otthoni környezetben is extra törődést igényelnek, ha betegek. Borzalmas, hogy amikor még inkább kellene nekik a gondozás, akkor nem kapják meg azt sem, amit korábban többségében igen. Ebből nem lehet sérülésmentesen kijönni, főleg ha hosszú időt, akár éveket bent töltenek a kórházban, mert elhúzódik a kezelésük vagy kivizsgálásuk. A kórház pedig nem egy otthon, nincsenek arra felkészülve, hogy a szülőket helyettesítsék. Ha van extra idejük, az ápolók foglalkoznak ezekkel a magukra hagyott gyerekekkel, de fontos látni, hogy ez nem az ő feladatuk. 16 évvel ezelőtt és most is azt vallom, hogy nem múlhat a személyzet kapacitásán, hogy mennyi törődést kapnak ezek a gyerekek. Nem tudjuk helyettesíteni a szüleiket, de igyekszünk visszacsempészni a gyerekkorukat a kórházba. A hospitalizációt nem tudjuk megszüntetni, de képesek vagyunk lassítani a folyamatot, csökkenteni a károkat. Amikor később újra családba kerül a gyerek – akár saját, akár örökbefogadó vagy nevelőszülőhöz – és azt halljuk vissza, hogy nem hónapok, hanem napok alatt oldódott fel, akkor azt gondolom, hogy az önkénteseink jól végezték a munkájukat.

Forrás: Csortos Szabolcs
A pécsi gyermekklinika ugyan minden szülőnek biztosítja a lehetőséget, hogy bent lehessen a beteg gyermekével, de van, amikor a szülők nem jutnak el a kórházig.

– Milyen tevékenységekkel segítitek a gyerekeket?

– A legalapvetőbb a kórházi élményprogramunk, amelynek keretében 0-18 éves korig foglalkozunk minden bent fekvő gyerekkel, kiemelten azokkal, akik egyedül vannak. Az önkénteseink párban mennek be a kórházba, és különböző foglalkozásokat tartanak, vagy csak játszanak, dajkálnak. Azon vagyunk, hogy oldjuk a szorongásukat, de a nagyobbak számára különböző oktatói programjaink is vannak, akár érettségire felkészítés is, a legkisebbek számára pedig korai fejlesztést is tudunk biztosítani. A hosszabban bent tartózkodó csecsemők számára mindig két pótmamit jelölünk ki, hogy legyen állandó kötődési személy, aki bejár hozzájuk. Azért kettőt, hogy ha esetleg az egyik valamilyen okból kiesik, akkor se maradjon hirtelen egyedül a pici. A pótmamik ilyenkor csak az adott babával foglalkoznak, így jobban megismerik, jobban tudnak reagálni az apró jelzéseire, és a csecsemő számára is nagyobb biztonságérzetet nyújt az ismerős hang, illat, arc. Szomorú, hogy ezek a gyermekek eszméletlenül sok időt töltenek a rácsos ágyban akkor is, ha az állapotuk nem indokolná, hiszen nincs, aki kivegye őket. A kórházban nem lehet szőnyeget sem leteríteni, ezért ott sem tudnak kúszni-mászni. Ezért már az is óriási dolog, ha az önkéntesek csak annyit tesznek, hogy kiveszik őket a rácsos ágyból, kiviszik akár őket a játszótérre vagy a játszószobába, vagy csak ringatják őket ölben. De ha elbúcsúznak, vissza kell őket rakni a rácsok fogságába.

A kórházlátogatáson kívül van két olyan projektünk is, amelyekbe olyanok is bekapcsolódhatnak, akik nem szeretnének közvetlenül a gyerekekkel foglalkozni. Az egyik a mesefalfestés, amellyel a kórház alapvetően rideg, ijesztő környezetét szeretnénk barátságosabbá varázsolni. Hiszünk abban, hogy sokat számít a gyerekek felépülésében, ha úgy fogják fel, hogy ez egy játszóház, ahol mellesleg gyógyulnak. Ezzel a programmal is az a célunk, hogy ne szakadjanak ki a gyermekvilágból teljesen. Különböző motívumokkal, képekkel dobjuk fel a várókat, folyosókat, kórtermeket. Itt az a kihívás, hogy nemcsak a szándék a fontos, hanem esztétikailag is szép eredményt szeretnénk adni, mintha egy olyan ember festette volna, aki tud festeni. Ezt kell produkálnunk akkor is, ha 200 olyan ember fest, aki életében akkor először fog ecsetet. Ennek érdekében gondosan előre megtervezzük a motívumokat, és minden festőnap úgy kezdődik, hogy az önkéntesek vásznon begyakorolják azokat az ecsetkezelési és színkeverési technikákat, amelyekre aznap szükség lesz. A kincsesláda projektünk lényege pedig, hogy az önkéntesek által készített textil vagy fajátékok kerüljenek nagy ládákba, a gyerekek pedig a kezelés végén (vagy ha hosszabb ideig tartózkodnak a kórházban, akkor egy-egy vizsgálat után) ezekből a kincsekből választhatnak, és haza is vihetik. Miközben az orvosok és ápolók küzdenek azért, hogy minél előbb hazakerüljenek a kis betegek, mi azon dolgozunk, hogy amíg bent vannak, minél barátságosabb közegben legyenek.

Forrás: Csortos Szabolcs
A gyerekek mentális és fizikai állapotára is jó hatással van, ha a sivár folyosók helyett mesefigurák veszik körbe őket.

– Hány önkéntes dolgozik az alapítványnál, és mit vártok általánosságban a jelentkezőktől?

– Tavaly 480 önkéntesünk volt összesen, Kaposváron 10 kórházlátogatóval, Pécsen pedig hetvennel. Még 30 kórházlátogató önkéntest szeretnénk felvenni, hogy minden gyermeknél ott tudjunk lenni minden nap Pécsen. De sokan jelentkeztek az elmúlt időszakban, szóval úgy néz ki, ez a cél teljesül. Azt szoktam mondani, hogy a lelkesedést és az önzetlen segítőkészséget hozzák magukkal, minden mást megtanítunk nekik. Természetesen szűrjük is a jelentkezőket, mert nemcsak az a fontos, hogy empatikusak és lelkesek legyenek, hanem az is, hogy lelkileg bírják a munkát, és elkerüljük azt, hogy elárasszák a klinikán tapasztaltak, amitől összeroppannak. Az önkénteseink 80 százaléka nő, és sok köztük az egyetemista, aki pszichológiát vagy annak valamilyen határterületét tanulja. De vannak, akik munka mellett vállalják, mert egyébként hetente 2 órát kérünk minimum. Vannak olyan önkénteseink, akik szakosodnak, például kizárólag az intenzív osztályra járnak, olyan gyerekekhez, akik élet-halál harcot vívnak. Ezt természetesen megint külön szűrni kell szakemberekkel, hogy ki alkalmas erre a nemes, de nagyon nehéz feladatra.

– Milyen készségeket, ismereteket kell elsajátítaniuk az önkénteseknek, hogy bemehessenek a gyerekekhez a kórházba?

– A kiválasztás után 2-3 hónapos alapképzésen kell részt vennie mindenkinek, melynek része az orvosi, pszichológiai és külön a csecsemőkre specializálódott képzés is. Átvesszük például, hogy az egyes osztályokon milyen látványra számíthatnak, milyen tünetek észlelése esetén kell jelezniük az ápoló személyzet számára, és azt is, hogy a különböző életkorokban, állapotokban milyen foglalkozásokat lehet tartani. Megtanítjuk azt is, hogyan lehet felemelni azokat a babákat, akikből különböző csövek lógnak ki. Mikor mihez érhetnek, és mit tegyenek azoknál, akiket mondjuk égési sérülés miatt nem lehet kivenni az ágyból. Természetesen tanulnak a hospitalizációról is, hogyan és miért reagálnak másképpen a hospitalizált csecsemők. A képzés fontos része, hogy három alkalommal hospitálnak egy mentor mellett, így gyakorlati ismereteket is szereznek. Az önkéntesek és a koordinátorok, projektvezetők mellett több szakember – gyógypedagógus, pedagógus, pszichológus, szociális munkás – is a csapatunk tagja, akik figyelemmel kísérik és segítik az önkéntesek munkáját. Tudnak hozzájuk fordulni felmerülő kérdéseikkel, vagy ha belefutnak egy-egy nehézségbe, mert itt azért tudni kell, hogy a gyerekek egyik tünetből mennek bele a másikba. Nagyobb gyereknél előfordulhat az is, hogy az önkéntessel való játék során derül fény arra, hogy bántalmazás van a családban, és ezt azonnal jelezni kell. Pszichológusaink pedig az önkéntesek mentális egészségét is támogatják esetmegbeszélők és szupervíziók keretében, ezzel igyekszünk megelőzni a kiégést.

Forrás: Kőműves Glória
A kincsesládákból a gyerekek egyedi, kézzel készített, csupaszív energiával feltöltött ökojátékokat választhatnak maguknak, bátorításként a kellemetlen vizsgálatok, kezelések után.

– A 16 év alatt biztosan számtalan gyerek arca és története égett bele a memóriádba. Volt olyan, ami különösen megviselt?

– Van egy történet, ami igazolja, hogy nemcsak csecsemőket érint a hospitalizáció. Volt egy ötéves kislány, akinél úgy indult, hogy csak pár hetet tölt majd bent a kórházban, de végül 1 év lett belőle, annyi ideig keresték, hogy mi baja lehet. A tipikus forgatókönyv zajlott nála: eleinte látogatták a szülei, majd ritkulni kezdtek az alkalmak, míg megszűnt. Míg a kisbabák esetében már első nap látványos szakadással jár a látogatás hiánya, egy ötéves eleinte alkalmazkodik, de nem a végtelenségig. Ahogy teltek a hónapok, nála is megjelentek a tünetek. Elkezdett befordulni, az arcmimikája egyre szegényesebbé vált, játék során kerülte a szemkontaktust, együttműködött, mégis érezhetően próbálta távol tartani magát. Kezdetben iskola-előkészítő foglalkozásokat tartottunk neki, fél év után viszont már az is nehézség volt számára, hogy a formaillesztő játékba a háromszöget be tudja helyezni. Merthogy a hospitalizáció a kognitív képességekre is negatív hatással van, nála is regresszió lépett fel. Nagyon szívet tépő volt végignézni, ahogy épül le.

– A szülőkkel ti nem is kerültök akkor kapcsolatba?

– Mi hivatalból nem keressük őket, de előfordul, hogy találkozunk velük, ha éppen akkor jönnek be, amikor mi is a kórházban vagyunk. Volt olyan is, hogy évekkel később jelentkezett nálunk egy szülő, és mondott köszönetet, amiért foglalkoztunk a gyermekével.

Sajnáljuk, de a tartalmat időközben eltávolították az Instagram-ról.

– Milyen terveid vannak még a gyermekvédelemben és a kórházi önkénteskedés terén? Esetleg az ország más területére is kiterjeszteni a Nevetnikék Alapítvány tevékenységét?

– Bár egy időben eljátszottunk a gondolattal, hogy az ország egész területén működjünk, beláttuk, hogy az túl nagy falat lenne. Felmerült viszont az a terv, hogy majd szeretnénk létrehozni egy módszertani központot, ahol az eddig felhalmozott tapasztalatunkkal, tudásunkkal segíthetjük a hozzánk hasonló szervezetek elindulását. Most viszont, hogy felkapott téma lett a kórházban hagyott csecsemők ügye, úgy döntöttünk, hogy előrehozzuk ennek a tervnek a megvalósítást, és én most személy szerint ennek szentelem az energiáimat. Nem lehetünk ott minden kórházban, de tanácsadással és mentorálással igyekszünk segíteni azokat, akik az ország más pontjain belefognának ebbe, hiszen az önkénteskedés mögött komoly háttérmunka zajlik. Az alapítványunk felel azért, hogy csakis a megfelelő személyeket engedjük be a kórházba, és mi koordináljuk a beosztást, az egész munkát. Vannak országok, ahol a kórház biztosít személyzetet arra, hogy a nem látogatott gyermekekkel foglalkozzon, de nálunk más megoldást kellett keresni. Tudom, hogy ez alapvetően nem a civilek feladata lenne, ugyanakkor civil szervezetként előnyünk, hogy sokkal gyorsabban tudunk reagálni bizonyos esetekben. Volt olyan, hogy láttuk, hogy egy gyermeknek fejlesztésre van szüksége, amihez szakértői véleményt kell bekérni a gyógypedagógiai szakszolgálattól. Ebből egy év múlva lett valami, de mindeközben mi be tudtuk küldeni a gyógypedagógusunkat, aki megvizsgálta, és a javaslatai alapján az önkénteseink elindították a fejlesztését. A bürokratikus malmok általában lassan őrölnek, és ha a szakszolgálatra kellett volna várni, akkor csak egy év múlva kap fejlesztést. A gyorsaság pedig fontos faktor, mert a nem látogatott gyerekeknél minden nap számít.

Korábbi galériánkban pedig olyan hírességeket gyűjtöttünk össze, akik példát mutatnak azzal, hogy vagyonuk jelentős részét jótékonysági célokra fordítják: